डोळा मारण्याचा विचित्र आजार

डॉ. जयदेव पंचवाघ
सोमवार, 18 एप्रिल 2022

मेंदूचा शोध

‘हेमिफेशियल स्पाझम’ या आजाराच्या नावाला मराठीमध्ये प्रतिशब्द नाही आणि म्हणून काही वर्षांपूर्वी मी याचे ‘डोळा मारण्याचा आजार’ असे नामकरण केले. हा शब्द खरेतर याच्यासाठी चपखल आहे. या आजारात व्यक्तीच्या एका बाजूच्या चेहऱ्यावर परिणाम होतो. आजाराची सुरुवात होते, तेव्हा एका डोळ्याभोवतीच्या स्नायूंची अचानक हालचाल व उघडझाप होऊ लागते. ज्याला आपण ‘डोळा लवणे’ असे म्हणतो, अशीच काहीशी ती हालचाल असते.

‘डॉक्टर तुम्हाला काय सांगू. मागच्या आठवड्यात तर अगदी हद्द झाली...’ हेमिफेशियल स्पाझम सेंटरमध्ये एक तरुण जोडपे आले होते. स्वाती व संदीप. (नावे बदलली आहेत.) वय तिशी-पस्तिशीच्या आसपास. स्वाती तिच्या नवऱ्याबद्दल सांगत होती! संदीप चेहऱ्याची उजवी बाजू झाकून बसला होता आणि त्याला कारणही तसेच होते. त्याच्या चेहऱ्याच्या उजव्या बाजूचे स्नायू वारंवार अनियंत्रितपणे आकुंचन पावत होते आणि त्याच बरोबर उजव्या डोळ्याची अक्षरशः ‘डोळा मारल्यासारखी’ उघडझाप होत होती. या आजारालाच हेमिफेशियल स्पाझम (Hemifacial Spasm) किंवा ‘एचएफएस’ असे नाव आहे.

‘..डॉक्टर आम्ही मुंबईहून आलो आहोत. मागच्या महिन्यात एकदा ऑफिसला जाण्यासाठी संदीप बस स्टॉपवर उभा होता. बसला उशीर होता म्हणून मासिक काढून वाचत होता. वाचता वाचता, बस आली का हे बघण्यासाठी अधून मधून वर बघत होता. तुम्ही बघताच आहात संदीपच्या चेहऱ्याची उजवी बाजू व उजवा डोळा वारंवार आकुंचित होतो. ‘स्पाझम’ येतात. त्याही वेळी हे स्पाझम त्याच्या चेहऱ्यावर येत होते. बसस्टॉपवर त्याच्या उजव्या बाजूला उभी असलेली स्त्री अचानक भयंकर संतापली. अचानक ओरडू लागली, ‘लाज नाही वाटत असे डोळे मारायला? परत डोळा मारलात तर आजूबाजूच्या लोकांना सांगून पोलिसात देईन..’ आणि हे ऐकून खरंच बाजूच्या दोन लोकांनी मारलं त्याला.’

ही वर लिहिलेली घटना अगदी म्हणजे अगदी जशीच्या तशी घडलेली आहे. हेमिफेशियल स्पाझमचा आजार असणाऱ्या ज्या व्यक्तींचा समाजात इतरांशी वारंवार संपर्क येतो, उदाहरणार्थ, बँकेतील अधिकारी, शिक्षक, पोलिस, रिसेप्शनिस्ट, सेल्समन... खरेतर ही यादी न संपणारी आहे, अशा सर्वांवर या आजाराचा गंभीर परिणाम होतो. हा आजार झाला तर काय घटना घडू शकतात याची केवळ कल्पनाच केलेली बरी.

आज या आजारावर विशेष लेख लिहिण्याचे पहिले कारण म्हणजे हा विचित्र आजार कायमचा बरा करण्याची मेंदूवरील शस्त्रक्रिया १९६७मध्ये डॉक्टर पीटर जॅनेटा यांनी केली. हे तेच प्रसिद्ध न्यूरोसर्जन ज्यांचा उल्लेख मी मागच्या लेखामध्ये (‘एमव्हीडी शस्त्रक्रियेची गुढी’, ता. २ एप्रिल २०२२) केला होता, आणि ही तीच एमव्हीडी शस्त्रक्रिया जी ट्रायजेमिनल न्यूराल्जिया या आत्यंतिक वेदनादायक आजारासाठीसुद्धा केली जाते. याचा उल्लेखही मी केला होता. फक्त एचएफएसमध्ये ती वेगळ्या, म्हणजेच चेहरा हलवण्याच्या फेशियल नसेवर केली जाते. जॅनेटांची आणि एमव्हीडी शस्त्रक्रियेची आठवण ताजी असताना हा विषय मांडायला व समजायला कदाचित सोपा जाईल. दुसरे कारण म्हणजे या विषयाबद्दल अक्षरशः अगणित गैरसमज फक्त रुग्णच नव्हे, तर डॉक्टरांमध्येसुद्धा आहेत. हा आजार शस्त्रक्रियेने कायमचाच बरा होऊ शकतो आणि टोकाच्या वैफल्यग्रस्त स्थितीतून यामुळे बाहेर पडता येऊ शकते, या गोष्टी रुग्णांसमोर ठेवणे मला अत्यंत गरजेचे वाटते.

तिसरी महत्त्वाची गोष्ट म्हणजे, या विषयावर संशोधन व जनजागृती करण्यासाठी पंधरा वर्षांपूर्वी पुणे येथे विशेष केंद्र स्थापन केले गेले. या केंद्रात आलेले अनेक अनुभव अत्यंत बोलके आहेत. एमव्हीडी शस्त्रक्रिया क्लिष्ट असली, तरी जर एकच टीम विशेष लक्ष घालून, वारंवार व मोठ्या संख्येने करत राहिली तर त्याचे अत्युत्कृष्ट परिणाम दिसतात, हे अशा तीनशेपेक्षा जास्त शस्त्रक्रियांवरून सिद्ध झाले आहे. या आजारावरचे विशेष समुपदेशन केंद्र सुरू केल्याने रुग्णांचे  गैरसमज दूर करता येऊ लागले.

‘हेमिफेशियल स्पाझम’ या आजाराच्या नावाला मराठीमध्ये प्रतिशब्द नाही आणि म्हणून काही वर्षांपूर्वी मी याचे ‘डोळा मारण्याचा आजार’ असे नामकरण केले. हा शब्द खरेतर याच्यासाठी चपखल आहे. असे का, हे सहज कळण्यासारखे आहे. या आजारात व्यक्तीच्या एका बाजूच्या चेहऱ्यावर परिणाम होतो. आजाराची सुरुवात होते, तेव्हा एका डोळ्याभोवतीच्या स्नायूंची अचानक हालचाल व उघडझाप होऊ लागते. ज्याला आपण ‘डोळा लवणे’ असे म्हणतो, अशीच काहीशी ती हालचाल असते. मात्र कालांतराने या हालचालीची तीव्रता व वारंवारता वाढत जाते. ही हालचाल अचानक व अनियंत्रितपणे सुरू होऊन मधेच बंद पडते. एकाच डोळ्याची उघडझाप होत असल्यामुळे समोरची व्यक्ती चक्क डोळा मारते आहे असा बघणाऱ्यांचा समज होतो. आजार वाढेल तसा त्याच बाजूच्या गालाचे स्नायूसुद्धा डोळ्याबरोबर हलायला लागतात. डोळा वारंवार उघड बंद होण्याबरोबरच त्याच बाजूच्या गालाचे स्नायूसुद्धा अनियंत्रितपणे हलायला लागतात. अशा सर्व प्रकारामुळे या व्यक्ती घराबाहेर पडायलाच तयार नसतात. ऑफिसला जाणे, सार्वजनिक समारंभांमध्ये भाग घेणे, रस्त्यावरून चालताना थांबून इतर लोकांशी बोलणे, अशा साध्या साध्या गोष्टींची या लोकांना चक्क धास्ती बसते.

आता हा आजार नेमका का होतो? काही अपवाद वगळता आपल्या चेहऱ्याचे स्नायू हलवणारी जी नस असते (फेशियल नर्व्ह) तिच्यावर या रुग्णांमध्ये रक्तवाहिनीचा ‘स्पंदन युक्त’ दाब येतो. या व्यक्तींमध्ये जन्मतःच ही रक्तवाहिनी फेशियल नसेला चिकटून असते. तसेच या नसेची व आजूबाजूच्या रक्तवाहिन्यांची रचना इतरांपेक्षा थोडी वेगळी असते. वाढत्या वयाबरोबर या रक्तवाहिनीची लांबी वाढत जाते आणि म्हणूनच ही रक्तवाहिनी फेशियल नसेमध्ये आत घुसायला लागते. लेखाबरोबर छायाचित्रांमध्ये हे तुम्हाला स्पष्टपणे समजेल.

फेशियल नसेच्या रूट एन्ट्री झोन या भागात ही रक्तवाहिनी उत्तरोत्तर खोलवर रुतत गेल्याने तिची स्पंदने नसेवर अधिक तीव्रतेने आपटतात. या सततच्या आघातांमुळे नसेतील चेतातंतूंवरचे ‘इन्श्युलेशन’चे कार्य करणारे आवरण विरत जाते. त्यामुळे ही नस नाजूक व हळवी होत जाते. तिच्या इन्श्युलेशन नाहीशा झालेल्या चेतातंतूंमधून जाणाऱ्या विद्युत संदेशांचे ‘शॉर्टसर्किट’ होऊन गरज नसताना वारंवार चेहऱ्याच्या स्नायूंना संदेश जाऊ लागतात आणि हे वारंवार आकुंचनाचे प्रकार म्हणजेच स्पाझम सुरू होतात.

हे वाचताना तुमच्या निश्चितच लक्षात येईल की मागच्या लेखांमध्ये ट्रायजेमिनल या चेहऱ्याच्या संवेदनेच्या नसेवर आलेल्या दाबामुळे ‘ट्रायजेमिनल न्यूराल्जिया’ हा चेहऱ्याच्या एका बाजूच्या वेदनेचा प्रकार घडतो. रक्तवाहिनीचा हाच दाब जर फेशिअल नसेवर आला, तर दुखण्याऐवजी वारंवार चेहऱ्याच्या एका बाजूची हालचाल होत राहते.

इथे एक गोष्ट लक्षात ठेवणे गरजेचे आहे, ती म्हणजे जसे वय वाढत जाईल तसे शरीरातील व मेंदूतील सर्वच रक्तवाहिन्या हळूहळू अधिक लांब आणि नागमोडी होत जातात. हा वयाबरोबर शरीराची झीज होण्याच्या प्रक्रियेचा भाग आहे, आणि म्हणूनच ज्या व्यक्तींमध्ये मुळातच रक्तवाहिनी नसेमध्ये घुसलेली असते त्यांच्यात या रक्तवाहिनीच्या वाढत्या लांबीबरोबर आणि वाढत्या वयाबरोबर हा दाब अधिकाधिक वाढत जातो. परिणामी बहुसंख्य रुग्णांमध्ये या आजाराची तीव्रता वाढत जाते.

या गृहीतकाच्या आधारावरच डॉक्टर पीटर जॅनेटा यांनी १९६७मध्ये फेशियल नसेची एमव्हीडी शस्त्रक्रिया केली. यात त्यांनी नसेमध्ये घुसलेली रक्तवाहिनी अत्यंत काळजीपूर्वक व नाजूकपणे शस्त्रक्रिया करून नसेपासून दूर केली. ही नस व रक्तवाहिनी यांच्यामध्ये टेफ्लॉनचा स्पंज ठेवून रक्तवाहिनीचे नसेवरील आपटणे बंद केले. अर्थातच स्पाझम येणे त्यानंतर पूर्ण थांबले.

मला स्वतःला असे नेहमी वाटत आले आहे की डॉ. पीटर जॅनेटांच्या या शोधासाठी त्यांना वैद्यकशास्त्रातील नोबेल पुरस्कार मिळायला हवा होता. हा शोध महत्त्वाचा होता, याची दोन कारणे. एक तर स्वतःच्याच रक्तवाहिनीचा असा नसेवर दाब येऊन ‘स्पाझम’ येऊ शकतात असे खात्रीशीररीत्या वाटण्यासाठी त्या आजाराच्या मुळाशी जाऊन विचार करणे आणि दुसरे कारण म्हणजे, शस्त्रक्रियेदरम्यान अतिशय बारकाईने व चाणाक्षपणे अवलोकन करणे; या दोन्ही गोष्टी महत्त्वाच्या होत्या. त्याही पुढे जाऊन प्रचलित डुढ्ढाचार्यांच्या नवीन कल्पनांकडे छद्मीपणे बघण्याच्या प्रवृत्तीच्या नाकावर टिच्चून ही शस्त्रक्रिया रुजवणे गरजेचे होते.

अगदी आजही, पंधरा वर्षे या विषयात विशेष केंद्राद्वारे अनेक शस्त्रक्रिया करून आणि पेशंट सपोर्ट ग्रुप सुरू करूनसुद्धा या आजाराने ग्रासलेल्या रुग्णापर्यंत ‘हा आजार बरा होऊ शकतो’ अशी साधी माहितीसुद्धा पोहोचलेली नसते याचे मला वैषम्य वाटते. हा आजार कायमचा बरा करण्यासाठी एमव्हीडी शस्त्रक्रिया सोडून दुसरा पर्याय नाही हे निःसंशय सत्य आहे. 

बॉट्युलिनम नावाचे टॉक्सिन चेहऱ्याच्या स्नायूमध्ये टोचून ते तात्पुरते बधिर करण्याचे किंवा त्यात लकवा आणण्याचे तात्पुरते तंत्र काही लोक वापरतात, त्याबद्दल थोडे लिहिणे गरजेचे आहे. हे टॉक्सिन चेहऱ्याच्या स्नायूमध्ये टोचल्याने ते स्नायू लकवा येऊन किंवा बधिर होऊन अत्यल्प काळासाठी स्पाझम थांबतात. पण निश्चितपणे पुन्हा सुरू होतात. पण याहीपेक्षा नीट समजून घेण्याची गोष्ट म्हणजे, जितका काळ अशा तात्पुरत्या उपायांनी तुम्ही पुढे ढकलाल तितका फेशियल नसेवरचा दाब वाढत जातो. आजाराची तीव्रता वाढते व पूर्णतः बरे होण्याची शक्यता कमी होते. ही गोष्ट असे तात्पुरते उपचार करताना सांगितली जात नाही किंवा सांगितलीच तर योग्य पद्धतीने सांगितली जात नाही, ही दुःखदायक गोष्ट आहे. किंबहुना, हे कायमचे बरे करण्याची क्षमता असलेली शस्त्रक्रिया उपलब्ध आहे आणि शस्त्रक्रिया करणारे संशोधन करणारे हेमिफेशियल स्पाझम केंद्र पुण्यात आहे, ही माहिती वैफल्यग्रस्त रुग्णांपर्यंत पोहोचणे अत्यावश्यक आहे.

 

संबंधित बातम्या